Tijdens het Loud & Cloud Event op 26 november vierde Cónect Telecom hun ‘sweet sixteen’ met alle relaties. Al 16 jaar zet Cónect Telecom zich in voor goede communicatie. Geert: ‘Dat vinden we belangrijk. We houden de lijntjes graag kort naar elkaar. Voor iedereen! Helaas is dit niet voor iedereen meteen mogelijk… Niet iedereen heeft een sweet sixteen. Omdat we voor alle kinderen een Sweet 16 wensen, hebben we ons de afgelopen periode knoerthard ingezet voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC Utrecht. In samenwerking met hoogleraar kinderneurologie UMCU Kees P.J. Braun, MD PhD hebben we een fantastisch en broodnodig doel gesteld.’

Voorlichtingsfilm kinderepilepsiechirurgie:

‘Een deel van de kinderen met epilepsie kan in aanmerking komen voor een hersenoperatie om de aanvallen te stoppen en de epilepsie te genezen. Dit heet epilepsiechirurgie. Na zo’n operatie wordt driekwart van de kinderen volledig aanvalsvrij en de meesten kunnen ook de medicatie afbouwen. Hun ontwikkeling verloopt daarna sneller en hun kwaliteit van leven verbetert enorm. Alle (jonge) kinderen die in Nederland in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie worden geopereerd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC Utrecht, een landelijk en Europees erkend expertisecentrum voor moeilijk behandelbare kinderepilepsie.

Kinderen die mogelijk geopereerd kunnen worden – en hun ouders – gaan een intensief evaluatietraject tegemoet, waarin vaak vele onderzoeken moeten volgen om met zekerheid te beoordelen of een operatie mogelijk en veilig is. Dit kan een belastend en tijdrovend traject zijn. Zo moeten ze vaak een langdurig EEG (hersenfilmpje) ondergaan om de aanvallen vast te leggen, en worden er meerdere soorten hersenscans gemaakt. Soms is het zelfs nodig om een EEG ín het hoofd te verrichten, waarbij elektrodes op of in de hersenen worden geplaatst. Uiteindelijk volgt de hersenoperatie die de epilepsie moet genezen. Maar ook daarna zijn niet alle problemen over; het gezin gaat een heel nieuwe fase tegemoet, met vaak nog allerlei aanpassingsproblemen, spanningen, zorgen, en het wennen aan een heel nieuwe situatie waarin allerlei beperkingen langzaam moeten worden losgelaten.

Wij willen kinderen en hun ouders nog beter kunnen voorbereiden op het traject rond epilepsiechirurgie, door voorlichtingsmateriaal in de vorm van video’s en andere informatiebronnen online beschikbaar te maken. Daarin kunnen we uitleggen en ook tonen hoe de onderzoeken voorafgaande aan de operatie verlopen, wat ze van de opname en de operatie kunnen verwachten, en ook hoe de fase na de operatie eruit kan zien. Een goede voorlichting en voorbereiding kan veel zorgen en angst wegnemen en maakt het voor kind en ouders makkelijker om het epilepsiechirurgie traject te doorlopen.’

Kees P.J. Braun, MD PhD, hoogleraar kinderneurologie UMCU

Tijdens het Loud & Cloud event heeft Cónect Telecom al een prachtige cheque kunnen overhandigen van €5.565,-.
Maar we gaan door! Er is meer nodig. Help je mee? Meer weten of doneren? Ga dan naar www.actievoorwkz.nl